Intervista a Maria Paola Verga, Vicepresidente Fondazione Maria Letizia Verga
Nel corso di quarantasette anni di attività, avete saputo costruire intorno a voi una fitta rete di enti e istituzioni. Come coordinate le attività di ogni membro del cosiddetto ”sistema Monza” al fine di massimizzare i risvolti sociali della mission comune?
Il “Sistema Monza” è una realtà virtuosa nella quale istituzioni, sanità, ricerca, Terzo Settore, famiglie e aziende lavorano in una regia condivisa, con obiettivi comuni, ruoli chiari e responsabilità integrate.
La Fondazione Maria Letizia Verga è il motore di questo modello: opera direttamente e attraverso la Fondazione Monza e Brianza per la cura della mamma e del bambino e la Fondazione Tettamanti, delle quali è co-fondatrice. Quest’ultima è dedicata alla ricerca scientifica sulle nostre patologie.
Alla base del sistema c’è il modello dell’alleanza terapeutica, che pone al centro il bambino e la sua famiglia lungo tutto il percorso di cura e anche dopo il termine delle terapie. Un approccio che si realizza ogni giorno nel Centro Maria Letizia Verga, nato oltre 10 anni fa grazie all’impegno di una comunità di sostenitori e che oggi registra oltre 670 ricoveri annui tra degenza e day hospital.
Nel 2024 avete avviato i lavori per la costruzione della Torre della ricerca. Quali attività scientifiche vi condurrete e come misurerete l’impatto di tali progetti?
La Torre della Ricerca, che inaugureremo entro l’anno, rappresenta un investimento concreto per rafforzare la conoscenza sulle malattie ematoncologiche pediatriche. Consentirà diagnosi sempre più precise, lo sviluppo di terapie cellulari e geniche innovative, gli studi sui pazienti ad alto rischio, la medicina di precisione e la ricerca sulle malattie rare del sangue e metaboliche.
La Torre potenzierà il modello già attivo in Fondazione Tettamanti, basato sull’integrazione tra ricercatori, clinici e famiglie. Un approccio che permette di trasferire rapidamente i risultati della ricerca nella pratica clinica e trasformare i bisogni dei pazienti in nuove domande scientifiche. È proprio in questa connessione diretta tra laboratorio e cura che si misura l’impatto dell’investimento: diagnosi più mirate, terapie più efficaci e migliore qualità di vita per bambini e famiglie.
Quali sono le più grandi sfide che Fondazione Maria Letizia Verga dovrà affrontare nei prossimi anni per continuare a portare avanti la sua mission?
Negli ultimi anni la ricerca ha cambiato la storia della malattia e, con essa, i bisogni delle famiglie. Oggi sempre più bambini guariscono, ma portano con sé conseguenze emotive e talvolta fisiche del percorso affrontato. Crescono anche le necessità di supporto psicologico, sociale e materiale, così come l’impegno a condividere il nostro modello di cura con i Paesi più fragili.
Per affrontare queste sfide servono investimenti continui in ricerca, assistenza e innovazione, costruendo partnership capaci di generare valore condiviso. Un metodo che in quarantasette anni ha prodotto risultati concreti: oltre 2.500 bambini guariti e più di 1.000 trapianti effettuati. Il Centro è stato il primo in Italia a sperimentare con successo la terapia CAR-T e oggi garantisce a tutti gli esordi leucemici pediatrici nel Paese il passaporto genetico a proprie spese.